lumea tacuta a unui inger - ajutati-o pe Alexandra

Nume: Purcea Alexandra
Varsta: 6 ani
Contact: Strada Aleea Violetelor, nr. 9, bl. L14, ap. 19, Constanta
Afectiuni: Afectiuni neurologice
Handicap: Accentuat gradul IV
Cont bancar: RO 55BRD140SV38641581400

Sunt un copil foarte mult dorit! Asta o stiu sigur, inca din primele luni de cand eram in burtica mamei mele, pentru ca am aflat de la medici, cat de mult s-a straduit ca eu sa pot vedea lumina zilei. Am ales sa vad lumea, pentru prima data, in data de 28 Octombrie 2004.

Dupa o noapte in care a fost un cutremur (in Romania) si dupa aproximativ 11 ore de travaliu in care la un moment dat inimioara mea s-a oprit facand un stop cardio respirator intrauterin de scurta durata, mami, a reusit sa-si vada visul cu ochii, adica pe mine, prima ei MINUNE! (Spun prima, deoarece de cand eu aveam 1 anisor si 10 luni, am primit in dar "o prietena mititica" - adica pe surioara mea, Maria, acum in varsta de 3 ani si jumatate).

Ma bucur foarte mult de existenta celei de-a doua MINUNI, pentru ca am in permanenta "un tovaras de joaca generos, energic si bine intentionat" si un "bun companion" la gradinita, unde suntem in aceeasi grupa.

Mama mea spune ca am avut multe probleme de sanatate, inca din prima zi de viata, cand nu se stie de ce, m-am "innecat" cu ceva secretii sau poate nici nu mi-au fost bine aspirate caile respiratorii la nastere (norocul meu a fost in faptul ca tati tocmai intra la mine sa ma vada si el m-a gasit cu spuma la gura si cu fata cianozata), si au inceput necazurile: mi-au administrat antibiotice si mi-au facut o radiografie pulmonara inca de cand aveam doar cateva ore de viata. Dupa 7 zile, pentru ca parintii mei nu aveau un diagnostic clar si sigur in privinta mea, si-au asumat raspunderea de a ma transporta cu masina personala la un spital din Bucuresti, unde mi-au fost facute mai multe investigatii si mai ample. De acolo am plecat cu "Laringomalacie" si "Spasmul hohotului de plans " si un "Suflu Sistolic de gradul 2 spre 3".

Mami spune ca primul meu anisor de viata a fost "ca la carte", m-am dezvoltat normal atat fizic cat si psiho-motor. Inainte sa imi sarbatoreasca prima aniversare, parintii mei povestesc despre mine ca spuneam vreo 10 cuvinte adecvate varstei: mama, tata, papa, caca, apa, asta, anca, uite, da, pa, bebe, haide ...cu adresa exacta, nu la intamplare.

Apoi am avut un mic accident, mergand cu mami la medicul de familie pentru un control de rutina. Un domn "foarte harnic" care isi decoperta balconul de la etajul 1 al unui bloc pe langa care am trecut, nesemnalizand zona, a aruncat direct pe noi doua, o parte din scheletul metalic al balconului sau. Din fericire, ne-a lovit doar la picioare, atat pe mine cat si pa mama. Dar spaima prin care am trecut a fost groaznica: am plans, am tipat apoi am lesinat de frica si de durere. Dupa un timp, adica spre prima jumatate a celui de-al doilea anisor de viata, nu am mai reusit sa fac progrese pe limbaj, sa spun si eu mai multe cuvinte, ba dimpotriva, am inceput sa regresez.... pana cand am ajuns la nivelul la care sunt si acum, adica nu pot spune decat DA si NU! Chiar nu inteleg de ce... nu doar eu, ci si medicii si parintii mei... Apoi la 3 ani si 5 luni am avut prima mea criza de epilepsie. Nu am stiut ce mi se intampla, stiu doar ca parintii mei au fost foarte speriati de asta. A urmat a doua criza la un interval de doar doua zile. Imediat am plecat cu mami si cu tati la Clinica din Cluj la Neuropediatrie, unde am fost diagnosticata asa:

- Epilepsie

- Crize generalizate

- Disfunctie cerebrala minima

- Tulburari de somn

- Afecte scurtcircuitate

- Retard al limbajului expresiv

- Picior plat valg bilateral

Au urmat recuperari constand in sedinte de psihoterapie si apoi logopedie. Mi-au folosit destul de mult, mai ales orele de psihoterapie, dar in continuare nu pot sa vorbesc... Mi-au facut tot felul de investigatii: RMN, CT, EEG (4 in Romania + 1 in Viena). Paradoxal, in afara de descarcarile epileptice (si acestea imbunatatite considerabil pe parcursul tratamentului pe care il iau zilnic), nu apar leziuni la nivelul creierasului meu sau alte modificari de structura si aspect. Aparent totul este ok., dar eu, la cei 5 anisori si jumatate nu pot sa spun ce vreau, ce ma doare, cine ma supara sau cine ma iubeste asa cum sunt (in afara de familia mea)...

Cu foarte mari eforturi financiare din partea familiei si cu bunavointa unor oameni minunati care au facut donatii pentru mine (pe care nici macar nu ii cunosc personal si as vrea SA LE MULTUMESC DIN TOT SUFLETUL MEU), am reusit sa merg cu mami si tati la un medic specialist la Viena - Austria. Am fost catalogata si acolo, dupa toate investigatiile pe care mi le-au facut, ca fiind "CAZ ATIPIC", si am primit ca diagnostic:

- Probleme in dezvoltarea limbajului expresiv

- Epilepsie cryptogenica

Pe langa psihoterapie, am primit ca si recomandare Terapia cu Delfini, care se poate face in Antalya - Turcia, si care ar avea rezultate deosebit de bune in ceea ce ma priveste. Dar costa foarte mult si ma tem ca parintii mei nu vor avea sufiecient de multi bani ca sa imi ofere aceasta terapie. Nici macar pentru psihoterapie de durata nu avem suficienti bani...

Ma tem ca lumea mea va fi una tacuta, cuvintele nu vor vrea sa isi faca cuib si pe buzele mele.. . As vrea sa spun atatea... ceilalti copii de varsta mea, spun poezii, cantece, isi pot exprima dorintele prin cuvinte... eu, nu!

In mare parte parintii mei si Maria, surioara mea, ma inteleg din priviri in tot ceea ce vreau si uneori le mai arat cu degetul...si ma enervez asa de tare cand nu reusesc sa pronunt ce doresc... si ma straduiesc la maxim, credeti-ma...

Dar, m-am facut mare! Va trebui sa merg si eu la scoala, ca alti copii! Unde? Cine ar primi un copil ca mine? Cine m-ar intelege?

Te rog, daca ai posibilitatea, si vrei sa-mi redai zambetul pe buze, alaturi de cuvintele pe care nu le pot rosti, doneaza pentru mine, o suma cat de mica din putinul tau, pentru ca eu sa pot face terapiile recomandate!

Iti multumesc si iti voi multumi intotdeauna, fie ca te cunosc, fie ca nu....
http://www.alexandrapurcea.com/

Am sa contribui si eu. Sa ne ajute Dumnezeu pe toti!

Cat de trist,multa sanatate

Am trimis un mail. Am sa trimit si banuti, sa vad cum prefera mama

Am vrut sa intru aici pentru a scrie citeva rinduri .Pentru ca momentan nu pot contribui cu nimic [ sunt prinsa de tot felul de blocaje ] vreau sa ma rog ca Dumnezeu .... sa i randuie de la oameni ajutor ca sa poata parintii sa o trateze .Ma uitam la fata fetitei acesteia greu incercate si nu pot decit sa ma rog la Maica Domnului sa o ocroteasca si sa i rinduie izbavire de boala . Sincer , nu pot altceva ! Sa auzim de bine !